Malalties minoritàries

Avui el Diari d’Andorra torna a posar nom i rostre a una malaltia minoritària, una realitat que sovint queda fora del focus públic malgrat l’impacte profund que té en la vida de les persones que la pateixen i del seu entorn. Més enllà del cas concret que es recull en aquestes pàgines, convé recordar que darrere de cada diagnòstic hi ha una història de lluita, incertesa i resistència que no s’esgota en el relat puntual, sinó que s’allarga en el temps i condiciona el dia a dia de famílies senceres. Les malalties rares, per definició, afecten un nombre reduït de persones, però en conjunt representen una realitat molt més àmplia del que sovint es percep, amb pacients que han d’afrontar itineraris mèdics complexos, retards en el diagnòstic, manca d’informació i, en alguns casos, dificultats per accedir a tractaments específics. Precisament perquè són poc freqüents, aquestes patologies poden quedar relegades en les prioritats de recerca i en l’assignació de recursos, sotmeses a una lògica estrictament quantitativa que no sempre reflecteix la dimensió humana del problema. Apostar per la investigació en aquest àmbit és una qüestió d’equitat i de responsabilitat col·lectiva, però també una inversió en coneixement científic que sovint acaba generant avenços útils per a altres malalties més prevalents. Al mateix temps, resulta imprescindible reforçar l’acompanyament integral als malalts i a les seves famílies, amb suport psicològic, orientació social i mecanismes que facilitin la conciliació laboral i l’adaptació a una realitat que pot ser crònica i exigent. L’atenció sanitària no pot limitar-se a l’acte mèdic, sinó que ha d’incorporar una mirada global que tingui en compte l’impacte emocional, social i econòmic que comporta conviure amb una malaltia minoritària. Donar visibilitat a aquestes realitats, destinar-hi recursos i garantir un suport sostingut no és només un gest de sensibilitat, sinó una mostra del compromís d’una societat amb els seus membres més vulnerables.