Resistir amb fibromiàlgia

“La fibromiàlgia no la veus”. Aquest és potser el problema que fa que encara hi hagi molt desconeixement per part de la ciutadania al voltant d’aquesta malaltia i que tampoc no estigui prou reconeguda per les institucions. Ho lamenta Fàtima Castro, qui conviu amb la fibromiàlgia des d’una reacció a la vacuna de la covid, fa quatre anys. “He après a viure amb el dolor”, relata.

Per a ella, tot va començar en rebre una dosi del vaccí contra la covid el 17 de setembre del 2021. Va fer una reacció i des de llavors va començar un periple de proves, de consultes a diversos especialistes mèdics, un recorregut de “metge en metge” en què no ho identificaven exactament i que només li donaven com a solució que prengués paracetamol. Finalment, va descobrir que pateix fibromiàlgia, fatiga crònica i sensibilitat química.

“He après a viure amb el dolor. El caràcter ajuda, si et deixes emportar, la malaltia se’t menjarà”Fàtima Castro, Afectada per fibromiàlgia

“Visc com puc”, reconeix Castro, qui explica que hi ha dies que es troba bé i d’altres en què el dolor és paralitzant. El mal, concreta, és una cosa que arriba al malalt de cop i que no pot controlar. De res serveix que algú li digui que vagi a descansar, no es calma”, remarca. Ella reconeix que és “afortunada”, ja que la seva feina al comú de Canillo li dona una certa flexibilitat, però destaca que persones que han de complir amb un horari fix poden veure molt dificultada la seva feina. Per això, subratlla que moltes de les persones que formen part de l’Associació de Malalts Reumàtics, Fibromiàlgics i de Fatiga Crònica (Amare) estan de baixa i lamenta que les institucions encara no hagin “assumit” que la malaltia provoca que hi hagi molts moments en què la persona no pot treballar. Per a ella, és molt important tenir una actitud positiva i manifesta que “el caràcter també ajuda, si et deixes emportar, la malaltia se’t menjarà”.

“La meva és una història diferent de la normal”, manifesta Montse Llovet. Així, fa molts anys se sentia molt cansada i amb mal a molts punts i la van diagnosticar, primer, de fatiga crònica i després de fibromiàlgia. Juntament amb Rosa Maria Sorribes van decidir impulsar l’associació. Comenta que els inicis van ser durs, ja que havien de fer front a la incomprensió no només del sector mèdic sinó de les autoritats i de la ciutadania. “Ningú ens creia”, relata, “no ens feien cas”, lamenta. I valora que a poc a poc la seva feina hagi servit per aconseguir el reconeixement de la malaltia, malgrat que encara quedi camí per recórrer.

“Vam fer front a la incomprensió del sector mèdic i institucional. Ningú ens creia”Montse Llovet, Afectada per un fals diagnòstic

Sense dia a dia

Les dones i homes que pateixen la síndrome expliquen que se senten poc acompanyades, ja que no hi ha especialistes que tractin la malaltia al país. Així ho va expressar una pacient de 37 anys amb dues filles petites que pateix dolor al tronc superior, els colzes, les espatlles, les mans i les cervicals que li impedeix fer moviments repetitius com escombrar o rentar els plats, motiu pel qual ha d’anar fent petites pauses. Aquesta simptomatologia segueix la línia de la d’altres pacients consultats pel Diari que pateixen dolor constant les 24 hores del dia, però també irritabilitat, depressió, ansietat i, fins i tot, confusió, pèrdua de memòria recent i desenvolupament extrem dels sentits de l’olfacte i l’oïda.

Assenyalen la paciència i escoltar el cos com a principal consell per als afectats, així com mantenir una bona dieta i fer exercici suau com el ioga, però també, en cap cas, tirar la tovallola. El millor per aconseguir-ho és afrontar petits reptes quotidians com arreglar-se, vestir-se o sortir a passejar per fer una vida relativament normal. Mantenir-se estable és pels malalts el principal objectiu per afrontar la síndrome, intentant no arribar al punt màxim de dolor. La fibromiàlgia acaba sent per a molts pacients un còctel de frustració, ràbia i fatiga constant. I, sense recerca suficient de la síndrome, el dolor és ineludible.