DIA INTERNACIONAL
Petició de crear un registre per saber el nombre d’afectats per malalties rares
Govern pren el compromís amb l’associació d’estudiar la proposta i la seva aplicació
L’Aleix amb el seu germà empenyent la cadira de rodes.
L’Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra (AMMA) insisteix en la necessitat d’un registre que detalli el nombre d’afectats per aquestes patologies. L’objectiu és “saber el tant per cent d’afectació al país i conèixer detalls com l’edat i el sexe de les persones”, va explicar la presidenta de l’AMMA, Mònica Lage.
A l’associació actualment tenen més de 40 persones inscrites amb alguna malaltia minoritària, però un recompte acurat amb dades de la CASS podria mostrar una realitat molt diferent. “De mitjana, a tots els països hi ha entre un 4% i un 6% de persones amb malalties minoritàries, per tant, pensem que a Andorra podrien haver-n’hi més que no tenim registrades a l’associació”, va explicar Lage.
L'AMMA
La proposta està en mans del Govern, que es va reunir amb l’AMMA la setmana passada. “Estan fent un registre per a altres tipus de malalties i ens van dir que mirarien com incloure les minoritàries”, va avançar Lage. A més de conèixer el nombre d’afectats, l’AMMA també reclama que l’executiu reconegui aquestes malalties perquè puguin ser cobertes per la Seguretat Social. En aquest sentit, Lage va mencionar el cas d’una família que té un fill de 26 anys que des dels set està diagnosticat amb una malaltia minoritària, però des dels 18 no han rebut ajudes per les dietes de desplaçament a Barcelona, on el noi fa els seus tractaments i on s’hi pot passar fins a dos mesos, segons va manifestar Lage.
A banda de les qüestions mèdiques, l’AMMA també lluita per millorar les ajudes en altres sectors com l’educatiu. “Alguns recursos de suport no arriben a temps per a l’inici del curs”, va dir Lage, que va explicar que hi ha nens que “per seguir el ritme dels companys poden necessitar mesures adaptades i es troben que l’ajuda arriba a mitjan curs”.
Amb motiu del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries l’AMMA va participar ahir en el sopar solidari de la Creu Roja i avui farà la festa dels socis, que se celebrarà a la Llacuna amb l’aforament complet i on es presentaran les novetats de l’associació. A més, el partit del MoraBanc de demà també serà a favor de l’associació.
UN LLOC PER A L'ALEIX
La lesió de l’Aleix va ser com una finestra a un possible futur, ja que la malaltia que pateix pot provocar que acabi perdent la mobilitat de les extremitats. Per aquest motiu, el somni de Zuidinga és que “si en un futur necessita més atencions, m’agradaria que hi hagués un lloc on el puguin atendre i que se senti com a casa”. Un espai que avui en dia Zuidinga veu com una quimera a causa de la mida i les capacitats del país, però que ja existeix en altres indrets com ara els Països Baixos.
Mentrestant, l’Aleix rep atenció amb programes com Respir de la Fundació Meritxell, que permet a les famílies amb integrants amb alguna discapacitat internar-los durant el temps que necessitin perquè cuidadors i la persona afectada puguin prendre’s un temps de desconnexió. Sobre aquests programes, Zuidinga es va mostrar altament agraït amb tot el que fan pel seu fill i les atencions que li donen, però el que desitjaria és que Andorra impulsi un espai on el seu fill pugui compartir l’estona amb altres nens en situacions similars i els cuidadors estiguin especialitzats en infants.
Mentrestant, la medicina continua avançant i l’Aleix segueix en espera d’un tractament experimental que va començar als Estats Units i que s’espera que arribi pròximament a Barcelona. El pare encara no sap si el seu fill podrà formar part del primer grup de proves que es dugui a terme a Catalunya, però confia en el fet que l’Aleix pugui entrar-hi i que sigui un pas més per ajudar-lo en la batalla contra la malaltia.