Meritxell Benito, Presidenta de l’Associació de Malalties Minoritàries (AMMA)
Meritxell Benito: “Les malalties minoritàries no són rares, són invisibles”
Diagnosticada amb Charcot-Marie-Tooth, un trastorn neuromuscular, defineix l’associació com un treball col·lectiu per visibilitzar les malalties minoritàries, a més de fer xarxa i acompanyar les persones afectades.
Meritxell Benito
Les malalties minoritàries, les més oblidades?
Afecten menys de cinc persones cada 10.000 habitants, però en conjunt impacten moltes famílies. Sovint són invisibles socialment. Això fa que també ho siguin en recursos i suport, generant desigualtats en diagnòstic, tractament i accés a especialistes.
Com ho afronten a l’AMMA?
Creant xarxa i oferint acompanyament real. Donem suport emocional, compartim experiències i generem espais de trobada perquè ningú se senti sol.
Sensibilitzar és el primer?
Sense visibilitat no hi ha canvi. Les malalties minoritàries no són rares, són invisibles. I visibilitzar-les ho canvia tot.
Principal reivindicació.
Avançar cap a una equitat real. Considerem essencial la creació d’un registre nacional de malalties minoritàries. Sense dades reals és molt difícil construir polítiques sanitàries justes i adaptades a les necessitats reals de les famílies.
Vostè ho ha viscut en primera persona.
Em van diagnosticar Charcot-Marie-Tooth, una malaltia neuromuscular minoritària que afecta sobretot la força i la sensibilitat de les extremitats. Una realitat que implica adaptacions constants en el dia a dia, tant en l’àmbit físic com emocional.
Arribar a un diagnòstic no devia ser fàcil.
Va ser un camí d’aprenentatge, de presa de consciència sobre la importància de visibilitzar aquestes realitats. Moltes famílies passen anys buscant respostes. Un camí llarg, ple d’incertesa i desgast emocional. I no tothom arriba a un diagnòstic.
I després de la diagnosi?
Alleujament per posar-hi un nom, però comença un procés d’adaptació constant. Un dol. Iniciem una carrera de fons.
El moment més difícil?
Quan el metge reconeix els límits de la medicina i et diu que no hi ha prou informació, que no sap com evolucionaràs.
I un d’esperança?
Trobar altres famílies que entenen el que vius. La comunitat transforma. També veure avançar la ciència en la investigació.
La malaltia ha afectat algun altre familiar?
La germana i la filla. Viure-ho així té una forta càrrega emocional, però ens ensenya a mirar la vida amb una altra perspectiva. Com a família, aprenem cada dia a conviure amb la incertesa, però també amb l’esperança i la capacitat de seguir endavant.
Diuen que els pares dels afectats són els més ‘bojos’.
No és bogeria, és amor. Quan es tracta dels fills, descobreixes una força inesperada.