Isabel Paula, psicopedagoga
Isabel Paula: “L’autisme és una condició. No tens autisme, ets autista”
Té 55 anys i és professora de trastorns del neurodesenvolupament a la Universitat de Barcelona. Dimecres participarà en les IV Jornades Autea amb la ponència ‘La urgència d’una intervenció sensible al trauma complex en l’autisme’.
Isabel Paula
Encara hi ha gent que considera l’autisme una malaltia.
Però no ho és. L’autisme és una condició neurobiològica. Les malalties segueixen el model biomèdic: tenen símptomes que poden disminuir o desaparèixer amb un tractament. L’autisme no disminueix ni es cura. No tens autisme. Ets autista.
Per què ho desconeixem?
S’ha intentat resumir la diversitat de maneres de ser autista sota una sola etiqueta i això ha generat confusió i estereotips.
Quina és la definició acurada?
L’autisme es refereix a un conjunt de característiques relacionades amb com entenen i processen el món social algunes persones; amb patrons de comportaments, interessos o activitats més restringits o repetitius, i amb unes particularitats sensorials diferents. No és una sola cosa: hi ha tantes formes d’expressar-se com persones autistes hi ha al món.
Quins altres prejudicis hi ha?
La falsa idea que les vacunes el provoquen o que totes les persones autistes són iguals, genis o persones amb gran dependència, quan és divers. Finalment, la idea d’epidèmia respon a un millor coneixement i detecció que a un augment real.
Això els acaba afectant.
La mirada jutjadora els obliga a un esforç immens per adaptar-se. Pot derivar en una fatiga d’identitat autista: esgotament profund fruit de viure intentant encaixar en un món que no respecta la seva manera de ser.
Afirma que cal una intervenció urgent.
La prioritat és garantir la seva seguretat emocional i física, procurant entorns amigables amb l’autisme i evitant pràctiques que retraumatitzin o reforcin la sensació d’indefensió. No és suficient que el món sigui segur, cal que la persona autista se senti segura.
Fa més de 35 anys que treballa en aquest camp.
M’impressionava el nivell d’hipervigilància amb què vivien i em cridava l’atenció la seva dificultat per entendre el món. Vaig voler aprofundir des d’una mirada que connectés l’observació directa amb el coneixement que ofereix la neurociència.
Com ha evolucionat l’estudi de l’autisme?
La recerca i les necessitats reals de les persones autistes van per camins diferents. Invertim esforços a entendre per què existeix i molt pocs a assegurar que puguin viure dignament.
Algun missatge?
Cal posar l’accent en els seus drets humans. El repte no és millorar les persones autistes, sinó garantir que la societat sigui justa amb elles. Que tinguin les mateixes oportunitats.