Vídeos virals

L'emotiu discurs d'un nen amb pell de papallona al Parlament Europeu.

L'emotiu discurs d'un nen amb pell de papallona al Parlament Europeu.

L'emotiu discurs d'un nen amb pell de papallona al Parlament Europeu

Publicat per

Creat:

Actualitzat:

Etiquetes:

Leo, un nen de 12 anys de Sevilla que pateix epidermòlisi bullosa, coneguda com a pell de papallona, va portar la seva història al Parlament Europeu per demanar als representants polítics que facilitin l’arribada a Espanya d’un medicament que ja s’utilitza en altres països. Durant la seva intervenció va explicar el dolor i les dificultats que afronta cada dia amb aquesta malaltia rara que provoca una extrema fragilitat de la pell. 

El menor va relatar que cada matí comença el dia amb curacions doloroses que duren més d’una hora i que necessita ajuda per a moltes activitats quotidianes. Leo va reclamar l’accés al tractament Vyjuvek, que ajuda a cicatritzar ferides en pacients amb aquesta patologia. La seva intervenció va acabar amb una petició directa als polítics perquè actuïn per millorar la vida dels afectats. L'emotiu discurs va esdevenir mundial i la Junta d’Andalusia ha anunciat que assumirà el cost del tractament per a aquests pacients.

tracking