reportatge
Malaltia rara, doble patiment
Onze anys de periple mèdic buscant respostes a la distròfia ocular que patia van acabar per a Susanna Iañez fa uns mesos, quan un especialista li va posar nom: síndrome de Cogan. Ara la Susanna busca afectats com ella. És complicat amb una malaltia rara.
Malaltia rara, doble patiment
El que necessito és trobar gent que tingui la mateixa síndrome que jo, és l’única manera de fer alguna cosa conjunta”. Susanna Iañez té 50 anys i en fa 11 conviu amb una patologia als ulls que ha provocat que el seu dia a dia sigui “horrorós”. Malgrat tot, fa de la vitalitat la seva bandera i té clar que encara que pateixi una afecció “invalidant” no vol deixar-se vèncer pel patiment. “No vull ser una víctima”, sentencia, i un dels seus objectius és localitzar més persones que puguin tenir el mateix problema de salut, una d’aquelles patologies que afecten molt poca gent i que per això són doblement cruels: a banda de conviure amb els símptomes, es tracta d’afeccions poc estudiades i amb tractaments molt limitats.
Una recerca ràpida per Internet li ha permès trobar només un grup d’afectats a Itàlia, i sap d’un centre d’Astúries que podria estar interessat en la investigació, però per això necessita suport. Un suport que seria més fàcil d’aconseguir si troba més persones amb el mateix diagnòstic: síndrome de Cogan, un trastorn autoimmune –el sistema immunitari ataca les cèl·lules del propi organisme– que afecta principalment vista i oïda, però que també pot aparèixer als sistemes cardiovascular, neurològic o digestiu.
“Se’m feien unes úlceres a les còrnies contínuament”, recorda la Susanna, i “em van operar tres vegades fent un raspat corneal per regenerar, però les meves cèl·lules estan atrofiades i no regeneren com ho haurien de fer i les ulceres continuen sortint”, detalla. A més, la síndrome l’agreuja que “tinc ull sec en grau sever, la poca llàgrima que tinc és de molt baixa qualitat”. En conseqüència els ulls no tenen lubricació, hi té un dolor continu –“com si tingués constantment sorra”–, fotofòbia, li costa focalitzar... Un seguit d’afeccions que només pot pal·liar amb una rutina de “cortisona, llàgrimes, pomada, calor”, un tractament “molt limitat” que ara no té alternativa. Amb el diagnòstic, també creu que pot trobar explicació a d’altres problemes que pateix, com una insuficiència en una vàlvula del cor que té “totalment controlada”.
La patologia altera la seva rutina i, en conseqüència, la feina. Ara està de baixa perquè els darrers mesos els símptomes van agreujar-se, però vol incorporar-se tan aviat pugui. “Jo vull treballar, per a mi és molt important, però els ulls ara no em deixen”, explica. No obstant això, sap que ho haurà de fer amb limitacions perquè, entre altres coses, no pot estar davant d’un ordinador, una peça bàsica en les seves tasques –és gestora bancària–. Tampoc pot estar a sota d’un aire condicionat, necessita unes condicions de llum tènue... I amb unes ulleres especials es protegeix perquè qualsevol cosa que li entri a l’ull “és una erosió”. Vol remarcar, però, la gran comprensió que ha trobat en l’entorn laboral, que fins i tot l’ha ajudat en la recerca de nous especialistes. Ara el que busca són afectats, com al seu dia va trobar un grup que pateix ull sec, el qual ha esdevingut un canal de suport mutu en la lluita contra una afecció molt dolorosa. I deixa el seu correu; susannaig@andorra.ad.