Reportatge de la setmana

Més enllà del diagnòstic

El debat sobre si cal una unitat de radioteràpia al país fa temps que està sobre la taula dels diferents ministeris de Salut, però què en pensen els afectats en primera persona?

Més enllà del diagnòstic

detail.info.publicated

Creat:

Actualitzat:

Quan et diagnostiquen un càncer, la teva vida canvia de sobte”. Aquestes són les primeres paraules de l’E. S. (prefereix mantenir el seu nom en l'anonimat) quan se li pregunta per la seva experiència personal tot just un mes després d’acabar el tractament per fer front a un càncer de mama. Ella mateixa explica que quan saps que estàs malalt de cop s’obre un nou món al davant amb una infinitat de preguntes. Una de les quals és, lògicament, el tractament que has de seguir. A Andorra, a més, els malalts es troben amb el handicap d’haver de desplaçar-se als països veïns per rebre segons quin tractament, el que alhora genera altres dubtes i neguits. És per això que l’Associació Contra el Càncer (Assandca) reivindica des de fa anys que el Principat disposi d’una unitat de radioteràpia per tal que els pacients que ho necessitin es puguin tractar aquí i evitin el desplaçament a Tolosa o Barcelona. El debat fa temps que està en l’agenda política del país i ha anat passant per sobre la taula de diferents ministres. El titular de la cartera de Salut del darrer govern de Martí, Carles Álvarez Marfany, va afirmar que el projecte es faria i en va encarregar els informes pertinents, anunciant que la idea era construir l’edifici al pàrquing que actualment hi ha al costat de l’hospital Nostra Senyora de Meritxell. Econòmicament, el projecte mai ha sigut rendible, ja que el nombre de malalts del país és molt inferior al que tenen altres indrets, per això fins i tot s’havia proposat que pacients de localitats properes, com ara l’alt Urgell, també es poguessin tractar al Principat. Però, fins i tot així, la massa clínica no arribava als 100.000 habitants, l’índex que es calcula per tenir una màquina d’aquestes característiques. Una explicació que, lògicament, no convenç els qui pateixen la malaltia, que afirmen que la salut no s’ha de mirar en clau econòmica. De tot plegat se n’ha parlat reiterades vegades i, finalment, el ministre de Salut actual, Joan Martínez Benazet, va voler analitzar personalment els estudis que s’havien fet per l’anterior executiu. De moment, la construcció de la unitat de radioteràpia tal com la va plantejar Marfany està en stand-by i el responsable de la cartera de Salut actual ha buscat l’ajuda d’una empresa experta externa per conèixer quines opcions té el país en matèria oncològica per tal d’evitar comprar una màquina que es quedi obsoleta en molt poc temps. Mentre els estudis es duen a terme, Benazet ha optat per intentar millorar els desplaçaments que han de fer els pacients i l’atenció que reben al país, malgrat que per fer el tractament de radioteràpia hagin de sortir de les fronteres andorranes.

En nom propi

El debat és complex perquè afecta la salut de les persones i qui més qui menys ha patit la malaltia en primera persona o coneix algú proper que l’ha viscut. Per això és important posar nom propi a aquells que es troben en aquesta situació i ser conscients que són històries reals que sovint queden amagades darrer el debat més mediàtic. L’E. S. és una de les afectades. Té 44 anys i fa tot just un mes que ha acabat el tractament seguit per fer front a un càncer de mama. Explica, encara amb el cansament que comporta la medicació i la cirurgia a la qual també es va haver de sotmetre, que no s’imaginava que el tractament seria tan dur. L'E. S. va ser primer operada i després va seguir un tractament de radioteràpia a Barcelona durant un mes que l’obligava a baixar i pujar cada dia. “És un cansament que mai havia experimentat”, assegura tot exemplificant que “és com si de cop et posessin una armadura a sobre el cos”. Per a l’E. S., la lluita contra el càncer ha sigut “esgotadora, tant físicament com emocionalment” i afirma que “si ara em tornessin a diagnosticar i em diguessin que he d’anar a Barcelona cada dia per seguir el tractament buscaria una altra alternativa perquè ha sigut molt dur”. Una història similar ha viscut el José Carlos dos Santos, de 55 anys, que ha guanyat la batalla a un càncer de pulmó. Ell, igual que l'E. S., exposa que anar a Barcelona cada dia “és molt dolorós” i afirma que “no li desitjo a ningú”. Amb tot, afegeix que la nova mesura impulsada pel ministeri de Salut, que cobreix el cent per cent de les despeses de baixar i pujar de la capital catalana en taxi, fa que el viatge sigui més fàcil i que no es perdi tant de temps. L’experiència de la Florencia Canter, de 40 anys i que recentment ha finalitzat el tractament per combatre un tumor al pit, ha sigut una mica diferent. Ella, acompanyada de la seva parella, ha pogut instal·lar-se un mes en un pis de Barcelona per evitar els desplaçaments diaris de més de 200 quilòmetres. En el seu cas, primer va haver de fer front a un tractament de quimioteràpia que va poder fer al país, després la van operar i finalment va fer un mes de radioteràpia a Barcelona. “El desgast que té el teu cos és molt fort, anar i tornar cada dia no és viable”, opina tot emfatitzant que “viatjar és una bogeria, són sis o set hores de cotxe diàries”. La Florencia explica que l’allotjament el va trobar gràcies a Assandca, que els va posar en contacte amb la fundació catalana Jubert Figueras, que ofereix pisos per 10 euros al dia a malalts que necessiten quedar-se a la capital catalana per seguir un tractament. El cost de l’estança el reemborsa després la CASS. L’única condició que imposa la fundació és que els malalts no estiguin sols. La Florencia va poder comptar amb l’acompanyament de la seva parella, que es va demanar un mes de festa a la feina. El José Carlos i l’E. S., en canvi, no van poder contemplar aquesta opció perquè ningú no els podia acompanyar durant un mes. És per això que l’associació andorrana també fa temps que reclama que s’impulsi la llei de l’acompanyament, per tal que els familiars dels malalts puguin disposar d’un permís laboral que els permeti estar al seu costat durant el tractament.

Petites millores

Els tres testimonis coincideixen que poder fer la radioteràpia a Andorra seria un gran avenç qualitatiu que els permetria evitar les dificultats afegides que suposa haver de desplaçar-se als països veïns diàriament en un moment en què ja estan molt cansats tant físicament com emocionalment. “Seria magnífic poder-ho fer aquí, la recuperació seria molt diferent”, assegura l’E. S.. Més clar ho té encara la Florencia, que deixa clar que es tracta d’una “necessitat”. Malgrat tot, valoren positivament les millores impulsades pel ministeri. L’E. S. destaca la bona feina dels professionals sanitaris del país tant pel tracte rebut com per la detecció de la malaltia. “Andorra funciona molt bé en la primera fase però un cop estàs diagnosticat et sents desemparat”, relata. En aquest sentit, considera que la incorporació d’un radiooncòleg serà positiu per evitar desplaçaments quan han de fer-se revisions. En canvi, no veu tan clar la millora de poder viatjar amb taxi. “El cansament existeix igual”, deixa clar. El José Carlos, en canvi, valora molt positivament que no hagi de baixar amb bus. “Poder baixar en taxi és molt millor, no perds tant de temps i això et permet recuperar-te millor”. Pel que fa al radiooncòleg, no li troba sentit si no tenim la unitat de radioteràpia i insisteix que “seria molt més fàcil si ens poguéssim tractar aquí”. La més crítica és la Florencia, que té clar que “el projecte és òbvi que mai serà rendible però estem parlant de la salut de les persones”. Pel que fa al viatge amb taxi, considera que s’estan pagant molts diners que es podrien destinar a la màquina de radioteràpia i sobre el radiooncòleg, admet que és positiu tot i que matisa que farà estalviar pocs viatges a Barcelona. Segons les dades de la CASS, per a un viatge a Barcelona en taxi la parapública paga 201 euros, mentre que si el tractament s’ha de seguir a Tolosa el cost és de 230 euros. Si el desplaçament es fa en transport col·lectiu o amb vehicle individual es paga 38,17 tant a Barcelona com a Tolosa. Pel que fa a l’allotjament diari, la CASS cobreix 40 euros quan el pacient no ingressa o bé quan el pacient ingressa i l’acompanyant s’ha de quedar. En el cas que pacient i acompanyant hagin d’allotjar-se fora de l’hospital, la parapública paga 60 euros. Per als àpats i altres despeses del pacient o l’acompanyant quan hi ha pernoctació la CASS reemborsa 15 euros per dia i persona.

Tractament integral

La posició del Govern d’Espot en aquesta qüestió s’ha caracteritzat des del principi per la prudència i el convenciment que cal apostar per un tractament integral que permeti afinar més el diagnòstic i, en conseqüència, la teràpia a seguir. En aquest sentit, el ministre de Salut no es vol precipitar amb la compra d’una màquina que pugui quedar obsoleta en un període curt de temps pels grans avenços que està fent la ciència en aquest camp. Benazet no descarta que s’acabi oferint un tractament de radioteràpia al país però admet que possiblement no serà la unitat que va plantejar en el seu moment el ministre Marfany. “El que no podem fer és apostar per una màquina sense tenir en compte els avenços dels investigadors”, sentencia Benazet tot refermant que “el que estem fent és intentar garantir que el tractament al qual se sotmetin els residents del país sigui el millor”. Martínez Benazet ha marcat com a prioritària aquesta qüestió i en el primer any responsabilitzant-se de la cartera de Salut ha apostat per contractar un radiooncòleg que s’incorporarà en breu a l’hospital i que permetrà als pacients fer la primera visita al país així com un seguiment en cas de complicacions. El mateix expert també assessorarà el Govern sobre el futur de la radioteràpia per tal d’escollir la millor fórmula per instal·lar-la al Principat. Per això, fins que el Principat no pugui oferir una alternativa que no requereixi els desplaçaments, el ministeri s’ha compromès a estudiar la manera de facilitar al màxim la vida dels malalts. Tot plegat, però, no convenç el president d’Assandca, Josep Saravia, que assegura que estan “decebuts perquè el programa de DA deia que farien la radioteràpia, no que ho estudiarien i hi ha gent que els va votar per això”. Per Saravia el que és important no és estudiar la viabilitat del projecte sinó “com fer-la viable”, fet que per a ell demostraria “que la voluntat és construir la unitat de radioteràpia”. En el mateix sentit, lamenta que “en temps electoral tothom hi estava d’acord i ara ja s’està debatent mentre els malalts pateixen els desplaçaments diaris”.

EN ELS ÚLTIMS 10 ANYS HAN SOL·LICITAT UN PIS 72 FAMÍLIES

La fundació Jubert Figueras ha facilitat allotjament a Barcelona a 72 famílies del Principat des del 2009 fins a l’any passat. Marta Soler, treballadora social de la fundació, explica que a través d’Assandca coneixen els casos d’Andorra en què els pacients necessiten un allotjament durant un període determinat de temps per poder seguir el tractament a la capital catalana sense haver de desplaçar-se cada dia. Tal com indica Soler, a les famílies que ho sol·liciten se’ls ofereix un pis compartit amb altres famílies que tenen una situació similar amb un dormitori i un bany propi sempre que és possible. L’única condició de la fundació és que els malalts estiguin acompanyats per les possibles complicacions de salut que puguin sorgir. La fundació adapta les tarifes segons la situació econòmica de cada família, però segons va informar la treballadora social, com a molt es demanen 10 euros per dia.

Més enllà del diagnòstic

Més enllà del diagnòstic

tracking