La tribuna
Les malalties minoritàries
La seva presència té lloc per la multiplicació d’alguna malformació genètica
Ahir, 28 de febrer, es va celebrar mundialment el Dia de les malalties minoritàries.
És una ocasió per recordar aquelles persones que s’han vist afectades pel destí per una d’aquestes malalties amb unes particularitats de difícil seguiment i amb tractaments sovint escassament investigats.
La seva presència té lloc per la multiplicació d’alguna malformació genètica totalment aleatòria a la qual tots estem exposats.
A Andorra també trobem persones afectades per alguna d’aquestes malalties, no totes de la mateixa gravetat aparent, però totes amb patologies complexes i solucions limitades.
Concretament, a Andorra tenim un nombre reduït de persones que pateixen alguna variant de malaltia minoritària.
Voldria demanar perdó pel meu atreviment a parlar-vos d’aquest tema greu i complex del qual no tinc cap formació que m’autoritzi a fer-ho, ho faig perquè vaig conversar amb una amiga admirable, l’Íngrid Blanc, que amb el pare del seu fill, Julián Zuidinga, i el seu fill Aleix, de set anyets, lluiten diàriament per conviure amb la síndrome de duplicació MECP2 que l’Aleix comparteix amb només unes 200 persones a tot el món.
La síndrome de duplicació MECP2 no té cura, ans al contrari, va empitjorant fins al possible desenllaç fatal, que està estimat en uns 25 anys de vida.
L’Aleix, però, no és conscient d’aquesta situació i allunyat de tota inquietud gaudeix de la plena felicitat de la seva existència.
Amb el temps s’han establert uns codis de relació pares-fill que consisteix en una atenció permanent i un diàleg que els pares fan de paraula i el nen, que no parla, contesta a la seva manera, principalment amb la mirada i algunes gesticulacions.
Per això l’Íngrid i el Julián han obtingut un preuat suport de l’associació espanyola Miradas que hablan i de les andorranes Hi Arribarem i AMMA: Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra.
L’Aleix rep seguiment i ajut de les institucions, com la Fundació Privada, el servei atenció domiciliària de Govern i el servei sempre acompanyats de Creu Roja Andorrana.
El nen està inscrit a l’escola andorrana de Santa Coloma, on rep l’educació especial d’atenció a l’aula estable amb altres infants.
No és la meva intenció, ni com he dit la meva competència, fer una llarga exposició ni una explicació tècnica de l’assumpte, però crec que és útil aprofitar que avui és el Dia internacional de les malalties minoritàries per despertar un pensament solidari i demanar una conscienciació.
L’avinentesa em va donar la possibilitat de mantenir una xerrada amb el ministre Martínez Benazet, que em va explicar el dispositiu d’atenció existent a Andorra, que em va convèncer de la seva eficàcia.
Entre els molts mèrits que es poden atribuir als seus pares, no em sembla menor el d’haver de comportar amb el cost econòmic que l’Aleix pugui precisar, sinó que també necessita un 100% de dedicació permanent.
Per això no és mai superflu incrementar el suport existent, i per això el ministre em va prometre contactar amb els pares per assegurar-se que l’atenció de què disposa l’Aleix és adequada, i si és possible, millorar-la.
Els pares afronten valentament el futur de convivència amb l’Aleix i la seva malaltia, que pot reservar sorpreses i possibles problemes que s’aniran revelant.
Ahir a la nit Andorra Televisió va emetre el magnífic reportatge Aleix, una vida moltes mirades. Aprenent a viure amb la incertesa, que us recomano de veure ara que es poden recuperar fàcilment programacions emeses amb anterioritat. Em resta enviar una forta abraçada a aquesta família i espero haver-vos interessat amb aquesta realitat a la qual la gran part de nosaltres no estem sotmesos.